Руководитель благотворительного центра «Радуга»: «пока я живой и нахожусь на этой должности, я буду спасать детей»

«Радуга» - самый успешный благотворительный центр в Омске. На его счету - сотни спасенных детских жизней за более чем за двадцать лет работы и тысячи людей, которым удалось помочь. Руководитель организации Валерий Евстигнеев пожертвовал многим, чтобы центр продолжал функционировать, и совсем об этом не жалеет. О том, что заставило бывшего бизнесмена посвятить себя благотворительности, и об особенностях национального фандрайзинга из Омска передает корреспондент ИА «МАНГАЗЕЯ».

Радуга. Какая картинка возникает перед нами? Для большинства людей на Земле – это природное явление. Радугу можно увидеть, но нельзя потрогать или попробовать на вкус. Этакий красивый мираж вдалеке. А ведь для многих людей таким недосягаемым миражом является сытный обед каждый день или здоровье ребенка…

Всю свою жизнь Валерий Евстигнеев занимался бизнесом. Транспортировал муку вагонами по всей стране. И ему все не давала покоя мысль: «Мой ребенок живет в достатке. Он одет, обут, накормлен. Здоров. А у кого-то нет сапог на зиму и куртки. Где-то дети едят мясо только по крупным праздникам».

Так в 1997 году в Омске появился благотворительный центр «Радуга». Валерий Евстигнеев создал этот проект, когда ему было 38 лет.

В самом начале пути «Радуга» представляла собой грузовой контейнер красного цвета. Там хранилась одежда, обувь, мука. Акция называлась «Добрый хлеб». Евстигнеев развозил муку по деревням и просто оставлял мешки с ней в бедных семьях. В архиве «Радуги» даже сохранилась фотография мальчика, который ест борщ с куском хлеба, который был испечен как раз таки из той, привезенной Евстигнеевым, муки.



Дело разрасталось. Понадобились помощники. В «Радуге» появились постоянные сотрудники. Денег катастрофически не хватало, Евстигнееву порой приходилось выплачивать зарплаты из собственных сбережений. Не бросая бизнес, но при этом все более погружаясь в благотворительность, он разрывался. Зарабатывал деньги на продаже муки – тратил их на голодные деревенские семьи. И в какой-то момент понял, что бизнес и благотворительность надо объединить, иначе можно сойти с ума от переутомления.

Наконец дело дошло и до тяжелобольных детей. В Омске на тот момент не было никаких крупных благотворительных центров. Да и в России тоже. В начале нулевых, едва оправившись от куража девяностых, люди пытались прийти в себя. На сторонние размышления о добре и помощи ближним сил и времени уже не оставалось. Потому Валерий Евстигнеев решил занять и эту нишу – помощь тяжелобольным детям. Набрал специалистов, и начались подслеповатые попытки нащупать верный путь. Былые связи в бизнесе во многом помогали открывать даже самые надежные замки в правительстве и министерствах. С тех пор «Радуга» начала обретать ту форму, которая у не есть сейчас.



Благотворительный центр «Радуга» помогал семьям с больными детьми тем, что: организовывал дорогостоящие операции и обследования в России и за рубежом; покупал медицинское оборудование и средства реабилитации. Постепенно о «Радуге» узнавало все больше и больше людей. В какой-то момент центр и вовсе стал визитной карточкой Омска, наряду с привычными достопримечательностями.

Вот только возникала проблема: что делать с теми детьми, чьи болезни неизлечимы? Им можно оплатить сложные анализы и операции. А что потом? В России на то время был один ответ – а потом смерть ребенка в муках и выжженные родительские сердца.

Евстигнеев стал искать помощь в Европе. Оказалось, что там это не является проблемой. Ведь в Европе культура паллиативной помощи, то есть помощи неизлечимым больным, давно поставлена на рельсы и мчит на полной скорости в будущее.

Таким образом, переняв опыт заграничных коллег, в 2013 году Евстигнеев создает на базе «Радуги» детскую выездную паллиативную службу, которая должна была курировать семьи на протяжении всей жизни тяжелобольного ребенка: снабжать расходными материалами, реабилитационными средствами и медтехникой, специализированным питанием и предоставлять психологическую помощь для родителей, дабы их жизнь не ограничилась жизнью ребенка.

Для справки: закон о паллиативной помощи в России был принят лишь в марте 2019 года, тогда как «Радуга» уже шесть лет развивала в Омске эту практику, не дожидаясь отмашки сверху.

Паллиативная служба действовала сначала в пределах Омска. Но Валерия Евстигнеева волновала мысль: «Если в городе дети часто брошены без помощи и невидимы для государства, то что же творится в области?» Служба стала выдвигаться и в районы Омской области. Там «Радуге» пришлось насмотреться на ужасы русского деревенского быта.

Что мы представляем, когда слышим словосочетание «деревня в Швейцарии»? Наверняка аккуратные домики и дворики вокруг с газоном; раскидистые сады и уютные беседки. А что такое «русская деревня»?.. Русская деревня – это древняя пилорама, после закрытия которой исчезли рабочие места и люди обнищали. Русская деревня – это гнилые, косые домишки с земляным полом. Это голодные собаки и дети. Это заброшенные избы и одинокие старики, от которых открестились родственники как от стыдного напоминания о мещанском происхождении. А представьте, если в семье еще и неизлечимо болен ребенок.

Мама не работает, ухаживает за детьми. Отец, если он есть, постоянно на вахте на северах. Пенсии и пособия по уходу едва хватает на еду и лекарства. Здоровые дети требуют от мамы внимания. А где его взять, если буквально дежуришь у кровати с больным ребенком? То судороги, то рвота. А ближайшая больница в 50 км в районном центре. Позвонишь в «скорую» – скажут, узнав диагноз: ребенок неизлечим, помочь ничем не сможем все равно, поэтому не поедем; ждите, когда умрет, смиритесь. И вот, умытая в слезах, мать воет от обиды, от одиночества, несправедливости. От бессилия и беспомощности. Хотела бы помочь собственному ребенку, да неизвестно, как. И никто не говорит. В больнице хотят только побыстрее отделаться, в соцзащите встречают словами: «Опять пришла. Нарожают инвалидов, а нам геморрой на весь день». Униженные и побитые со всех сторон, мамы неизлечимых детей предпочитают просто запереться в доме и спрятаться в нем, как в норке, лишь бы не унижали.

Паллиативная служба преодолевала сотни километров, чтобы прийти на помощь к нуждающемуся ребенку. Некоторые и в Омке еще не слышали о «Радуге», а в деревнях люди и вовсе сидят, как в пещере. Удивленно встречали. Скромно принимали одежду, обувь, игрушки. Дети посматривали на маму с немым вопросом: «А правда можно взять?» И, получив разрешение, тут же примеряли обновку, распечатывали новую куклу или машинку. Обрадовав малышей, тихо следовали за мамой в закрытую комнатку, где лежал больной малыш. Чаще всего скрюченный. От неумелого ухода и отсутствия вспомогательных средств, скелет ребенка был будто вывернут наизнанку. Тяжело дышал – сам кашлять уже не мог, мокрота забивала легкие, внутри что-то постоянно булькало.

«Радуга» курировала такие семьи. Обеспечивала расходниками: катетерами, памперсами, специальным высококалорийным питанием. Ведь обычная еда не усваивается и тут же выходит с рвотой. Можно, конечно, сказать, что «Радуга» брала на себя обязанности государства. И это верно подмечено. Вот только это вынужденная мера. Поскольку в день ребенку с инвалидностью положены три подгузника. Тогда как могут использоваться и пять, и шесть. Родителям приходится экономить на еде и одежде, чтобы докупить дефицитные памперсы. А ситуация со специальным питанием такова: по документам и согласно постановлению правительства, дети имеют право на бесплатное обеспечение этим питанием. Но в поликлиниках на местах родителям говорят, что денег на закупку питания нет. Следовательно, или голодная смерть, или снова же жесткая экономия на всем, чем только можно…

О каком-то особенном лечении и занятиях с ребенком родители в деревнях даже и не мечтают. Да и городские жители тоже. Все реабилитационные центры для детей с инвалидностью – коммерческие организации.



Валерий Евстигнеев снова задумался. Как сделать так, чтобы все дети могли получить необходимое лечение? Оплачивать регулярные курсы терапии для каждого – невозможно, это космические деньги. Выходит, что нужно искать способ сделать это лечение для семей бесплатным.

В то утро он был в Нидерландах на медицинской конференции. Вышел в магазин за молоком. А потом решил прогуляться и набрел на странный парк. Все дети там гуляли на инвалидных колясках. У кого-то висела капельница. Рядом с ними шли женщины в яркой форме. Оказалось, что это детский хоспис. Евстигнеев напросился на экскурсию. И был поражен. В России привыкли, что хосписы – это дома смерти, откуда люди уже не возвращаются. Интерьер таких мест под стать горькой ситуации: мрачная, гнетущая атмосфера в тесных коридорах, что пахнут дезинфекцией и несвежими бинтами.

Оказалось, в Европе хосписы – это, в первую очередь, про жизнь. Туда человек попадает после постановки диагноза, и специалисты делают все, чтобы максимально отдалить терминальную стадию. Валерий Евстигнеев следовал за руководителем того хосписа в Нидерландах и с раскрытым ртом оглядывал красоту вокруг. Палаты там украшены в соответствии с увлечениями ребенка. Сразу видно кто что любит: вот палата любителя гонок, а вот палата поклонницы диснеевских мультиков про принцесс. Здесь кто-то обожает Черепашек-Ниндзя, а тут Африка с жирафами и львами.

Во время полета обратно в Омск, у Валерия Евстигнеева в голове сидела одна-единственная мысль: «В Омске должен быть такой же хоспис…». Пришел в офис «Радуги» и объявил: «Коллеги, мы строим детский хоспис». Это было в 2015 году.

А спустя четыре года детский хоспис «Дом Радужного Детства» открылся! За всю историю Омска это была самая масштабная краутфандинговая кампания. При помощи благотворительных пожертвований удалось собрать более 100 млн рублей. И теперь среди леса и тишины стоят два пряничных терема, совершенно не похожих на больницу. Попадая туда, ребенок не испытывает страха. Ведь в обычной больнице не может быть настоящего камина. В больнице не бывает игровых комнат с кучей игрушек. В больнице все ходят в белых халатах, а здесь у всех цветные штаны и рубашки. Поют настоящие птицы на каждом этаже. И даже есть пони, которого зовут Добряк и который обожает яблоки. А если это не больница, значит, и больно не будет.



Проживание, питание и процедуры для мамы и ребенка в «Доме Радужного детства» абсолютно бесплатны. На время терапии малыш не расстается с мамой. Пока идут процедуры у ребенка: массаж, адаптивная физкультура, бассейн или занятия с психологом – маме не дают заскучать. Ведь процедуры есть и у мамы. Философия паллиативной и хосписной помощи такова, что если болеет ребенок, болеет вся семья. Следовательно, помощь нужна еще и домочадцам. Мама посещает занятия по аква-аэробике, общается с психологом и отвлекается от рутины на разнообразных мастер-классах: лепка, рисование, изготовление кукол, флористика и даже ландшафтный дизайн. А вечерами кино или даже настоящий театр. Многие актеры Омска рады приехать в хоспис, чтобы отыграть камерный спектакль для мам или детей.

В хосписе «Дом Радужного Детства» ребенку весело и интересно, а маме комфортно. Комфортно среди тех людей, которым не нужно объяснять, почему ее ребенок такой.
Мамы, покидая «Дом Радужного Детства» с окрепшими детьми, говорят, что минувший месяц был для них праздником. Они отдохнули, отвлеклись от рутины, увидели впереди надежду и смысл.

Сейчас главная проблема хосписа в том, что он, по сути, не достроен. По плану «Дом Радужного Детства» - это единый комплекс из трех корпусов: административного, физиотерапевтического и спального. Но спальный корпус так и остается далекой перспективой. На его строительство необходимо 150 млн рублей. И собрать их пока нет возможности, потому что все жертвуемые деньги уходят на содержание и работу хосписа. Семьям пока приходится жить в коттеджах соседней базы отдыха. А среда там совсем не приспособлена под нужды людей с инвалидностью.

Скоро Рождество и Новый год. Наши маленькие подопечные не могут сами посетить концерт, утренник или спектакль. Поэтому «Радуга» загрузит в багажник подарки и повезет детям праздник.

Есть такая традиция – делать добрые дела в канун Рождества. Давайте вместе поможем тяжелобольным детям и их семьям.