Маленькую Катю спасет генетический анализ

Кате Невротовой из Омска шесть лет. У нее атипичный гемолитико-уремический синдром (аГУС). Редкое заболевание, которое быстро разрушает почки и требуется срочная помощь, передает корреспондент ИА «МАНГАЗЕЯ».

О болезни Кати человек без специального образования может понять только три вещи: это редкое заболевание, которым страдают, по статистике, три ребенка на один миллион. Прогноз развития болезни неблагоприятный. И, самое страшное, аГУС очень быстро разрушает почки.

Еще прошлой осенью родители девочки ничего не знали ни про это заболевание, ни про почечную недостаточность. Им вообще как-то не думалось о болезнях, потому что дочка росла, как тогда казалось, здоровой. Общительная, неконфликтная и некапризная девочка. Почти идеальный ребенок. Коварство аГУС в том, что болезнь очень долго не проявляет себя, а потом следует резкое обострение.

- 28 октября у нее началась безостановочная рвота, - рассказывает мама девочки Наталья. – Педиатр сначала поставил ротавирус, но через два дня пошли пятна по телу, как кровоподтеки, и моча стала красно-бордовой. Её увезли на скорой и поставили атипичный гемолитико-уремический синдром.

- Мы полетели в Москву с реаниматологом, там МЧС встречали. Катю положили на срочный гемодиализ, но от катетера начала подниматься температура. Пришлось делать перитонеально – проще говоря, зашивать в живот двухлитровый мешок для диализного раствора, который туда заливали, потом сливали... Знаете, жизнь разделилась на две части – до ее болезни и после. То, что до болезни – не помню. А когда заболела – жить не хотелось. То, какая она сейчас – все благодаря этому препарату, «Экулизумабу», который назначили в Москве. Если бы туда не поехали, то этот препарат нам сразу бы сюда не доставили – он дорогой. И тогда шансов, мне кажется, никаких не было бы. Принимать его нужно по жизненным показаниям.

А еще в самое ближайшее время нужно срочно делать генетический анализ, чтобы добиться определенности. Цена жизни ребенка - 67 тысяч 926 рублей. Но таких денег в семье с тремя детьми нет. О том, как помочь Кате, можно узнать на сайте Благотворительного центра помощи детям «Радуга» raduga-omsk.ru.


Сергей Михневич